Híreink

A Tüdőér Egylet a pulmonális artériás hypertoniában (PAH) szenvedő betegek érdekvédelmi egyesülete. Az ilyen ritka betegségben szenvedők világszerte hátrányban vannak más, pl. magas vérnyomás, cukorbetegség vagy egyéb népbetegség miatt kezeltekhez képest. Ellátásukat nehezíti a nehezebb diagnosztika, a késői felismerés, a kiszámíthatatlan előfordulás, a speciális szakismeretek hiánya, a kisszámú beteg miatt igen magas gyógyszer ár. Egyesületünk megalakulásához a kezdő lökést és támogatást az osztrák hasonló szervezettől kaptuk. Ők – hozzánk hasonlóan – taggá váltak az európai PHA szervezetekben. Ez a szervezet már elég erős ahhoz, hogy az ellátás globális érdekeiért sikeresen szálljon síkra. A hazai szervezet szerdán, a kongresszus első napján mutatkozott be azoknak, akik még nem ismerték. Amint azt Csabuda Eszter elnök ismertette, tagságuk évről évre nő. Az egyesületi rendezvényeken túl tüdőgyógyász- és kardiológiai kongresszusokhoz kapcsolódva standon ismertetik az alapvető tudnivalókat az érdeklődőkkel a betegségről és a betegekről. A múlt évben igen sikeres országos betegtalálkozót szerveztek, ahová távoli vidékekről is eljöttek. A friss betegek nagy része szívesen csatlakozik a közösséghez, de van, aki nem érez magában elég erőt arra, hogy mások gondját-nyűgét még magára vegye, inkább menekül a betegtársak elől. Akik a közösségi életet választják, erőt és vigaszt nyerhetnek a terhek másokkal való megosztásából. Karlócai Kristóf alelnök szakmai előadást tartott, ahol ismertette a tüdő keringési betegségeinek jellegzetességeit. Kitért a krónikus tüdőembólia felismerésének nehézségeire, valamint azokra a gyógyszerekre, amelyeket a PAH-betegek szednek. Végül az érdeklődők testközelből láthattak együtt jó pár PAH-beteget, akik szívesen elmondták betegségük történetét. Ez évben a ritka betegségek világnapján a Vörösmarty téren tartott az egyesület nyílt napot, ahol a betegség funkcionális állapotának és prognózisának megítéléséhez nélkülözhetetlen hatperces járásterhelés mint módszer bemutatása és gyakorlatban való kipróbálása sok járókelőt vonzott. Csaknem százan óhajtották felmérni, hogy mekkora távolságot képesek megtenni az adott idő alatt, és hogy milyen funkcionális stádiumba tartoznak. A láthatósági mellényt viselő résztvevők az oklevél mellé lépésszámlálót is kaptak ajándékba. Számos média készített kép- és hanganyagot, illetve riportot az egyesület vezetőségével. A rendezvénynek nem volt szűrőkampány jellege, mert az ilyen ritka betegség találati esélye csekély. De szükségesnek tartottuk ott is és pl. itt a kongresszuson is felhívni a szakma, a lakosság és a döntéshozók figyelmét azokra a nehézségekre, amelyeket a pulmonális hypertonia jelent a betegek életében, a megfelelő gyógyszerhez jutás fontosságára, a gyógyulási esélyek jelenlegi európai különbözőségére. Dr. Karlócai Kristóf a Tüdőér Egylet alelnöke